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Magazine de prolongation de la durée de vie utile

LE Magazine en juillet 2005
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Pat Walter

Un guide de diriger le soin du Cancer de l'AmériquePar Sue Kovach

Vers la fin des années 1990, Patricia C. Walter vivait ce qu'elle appelle « ma vie avec le cancer. » Tandis que sain elle-même, cancer a réclamé chacun des deux sa mère et mari aimé Charlie dans l'envergure courte de deux ans. Au cours de cette période, Pat a occupé plusieurs rôles importants : travailleur social inlassable, avocat fort pour ses aimés, et chercheur implacable au monde du soin de cancer et au traitement difficiles et souvent frustrants.

Par son expérience avec un système de santé rompu qui prête une attention limitée aux besoins patients, ce résident suburbain de Philadelphie a pris un autre rôle. Walter a appris à diriger le labyrinthe des options médicales aux lesquelles les cancéreux font face souvent après leur diagnostic, et est devenu un avocat pour tous les patients en partageant ce qu'elle a appris dans un livre. Cancer de gestion: Parvenir à rester vivant est le travail fait avec plaisir de Pat, et un guide inestimable d'éviter les pièges du soin de cancer en Amérique.

« C'est le livre que je souhaite que j'aie eu quand mon mari a été diagnostiqué, » dise Pat, un rédacteur et l'auteur pour une société médicale de communications. « À l'heure du diagnostic, les gens sont effrayés à la mort. Ils veulent que quelqu'un leur donne des conseils.

J'ai vu des choses terribles arriver aux gens parce qu'elles n'ont pas l'information. Ce livre a l'information qu'ils doivent aller en avant, contrôlent le cancer, restent vivants, et évite des erreurs. »

Disponible d'amazon.com et au site Web de Pat (www.managingcancer.net), le Cancer de gestion contient le genre de bruit, les conseils objectifs dont les cancéreux et leurs familles ont besoin désespérément à un moment où il est difficile de penser clairement ou rester focalisé. Parmi le livre les caractéristiques plus importantes sont les listes approfondies de ressource (centres et comités de soutien de soin y compris de cancer), 400 questions pour demander à des médecins, et le conseil des survivants de cancer.

Soin de Cancer allé mal

Pat a distillé la richesse de l'information contenue dans son livre des dures leçons apprises de première main pendant l'épreuve de son mari avec le cancer. Un sapeur-pompier retraité, Charlie avait seulement 48 ans une fois diagnostiqué avec la maladie et donné six mois pour vivre. Les couples ont reçu les actualités dévastatrices juste pendant cinq semaines après que la mère de Pat est morte.

Dès le début, l'expérience du couple était difficile. Selon Pat, l'information a été retenue, des demandes ont été ignorées, et des traitements inutiles ont été recommandés. En conséquence, Pat croit, la vie de Charlie s'est raccourci.

Les essais ont indiqué une grande masse sur l'épine de Charlie. Les médecins ont suspecté le cancer de rein, mais ne pouvaient pas trouver une tumeur sur son rein ou n'importe où ailleurs dans son corps. Sans offrir d'autres essais tels qu'un IRM, les médecins ont proposé la chirurgie, dire la tumeur étaient probable « encapsulés. » Pat et Charlie n'ont jamais interrogé les médecins, que rétrospectivement, Pat dit, « étaient la plus grande erreur que nous avons faite. »

Loin d'encapsuler, la tumeur a été enroulée autour de la veine cave, de l'aorte, et de l'épine. Sur voir ceci, le chirurgien a simplement fermé le support de Charlie. Un IRM ou une angiographie aurait détecté probablement l'emplacement précis de la tumeur, mais l'hôpital n'a pas exécuté des IRM et ne renverrait pas Charlie à une autre installation qui a offert ce service.

« Il était « plus facile » pour eux à juste font la chirurgie, » dit Pat. « Ce n'est pas rare. Si j'avais connu alors ce que je connais maintenant, j'aurais pris différentes décisions. »

Les médecins ont offert la chimiothérapie et le rayonnement, mais Charlie a refusé chacun des deux et est allé à la maison de pair avec l'information de médicaments anti-douleur et d'hospice. En attendant, Pat et ses amis qui travaillent dans l'édition médicale ont commencé à rechercher le cancer de rein et ont appris que Charlie a eu la plus mauvaise sorte : cancer rénal de cellules de l'étape IV avec un mauvais emplacement de métastase et un type mal différencié de cellules. Elle a également découvert autre chose.

« J'ai lu un des meilleurs manuels sur le cancer et l'ai apprise que la chimiothérapie et le rayonnement ne sont pas efficaces pour le type de Charlie de cancer, » dit. « Mais ils l'avaient offert de toute façon. »

Tandis que Charlie se résignait au fait qu'il mourait, Pat a refusé d'abandonner l'espoir. Plus de recherche les a menés à Dr. Stanislaw Burzynski à Houston, TX. Son traitement d'antineoplaston pour le cancer, une alternative non-toxique à la chimiothérapie, était controversé. Sans d'autres options, les couples se sont dirigés pour Houston par mois après que la libération de Charlie de l'hôpital. Il s'est inscrit dans un procès à la clinique de Burzynski.

Un balayage de CT exécuté après six semaines de traitement d'antineoplaston a montré que la tumeur de Charlie avait rétréci presque 20%. Étrangement, le docteur à l'hôpital de la ville natale du Walters qui avait également lu les balayages n'a jamais mentionné ce fait. Même Pat pourrait voir que la tumeur était plus petite. Cependant, les médecins à la clinique de Burzynski ont également noté quelque chose sur le rein droit de Charlie. Incertain si c'était une tumeur ou un sang de la chirurgie, les médecins ont conseillé les couples pour contacter le chirurgien original. Après renvoi de la maison, ils ont fait juste cela, et ont été stupéfiés par ce qu'il leur a dit.

« Il a su qu'il y avait une tumeur sur le rein, » Pat dit. « Je lui ai demandé que pourquoi il ne l'a pas enlevé, et il a dit, « puisqu'il est plus aisé avec deux reins qu'un. « Il a eu pas juste pour prendre cette décision critique pour nous. »

La tumeur de l'épine de Charlie a continué à se rétrécir, par la suite lui permettant de cesser de prendre ses médicaments anti-douleur et de commencer à regagner le poids. Malheureusement, sa tumeur de rein se développait. Pat a localisé un chirurgien qui a accepté d'enlever le rein, davantage qu'une année après que la procédure pourrait avoir été exécutée. La chirurgie est bien allée, et Charlie a repris la thérapie d'antineoplaston pendant huit semaines plus tard à Houston. Mais il était trop tard. Le cancer s'était reproduit par métastases au foie, et quand plus de tumeurs de foie sont apparues un mois plus tard, Charlie a refusé toutes les autres options. Il est mort le 24 mai 1999, 18 mois au delà du temps où il a été donné pour vivre une fois d'abord diagnostiqué.

Tragédie de survie, partageant la connaissance

Tandis qu'à la clinique de Burzynski, Pat et Charlie ont été invités à parler avec les patients éventuels sur ce qu'ils devraient compter du traitement. Pat a pris notes des notes pour se rappeler quoi parler, et ces derniers est devenu la base de son livre.

« J'ai parlé aux gens au sujet ce qui étaient arrivés à eux, d'une histoire tragique après des autres, » elle dit. « J'ai vu des modèles dans les choses qui s'étaient produites. Feutre de personnes trahi. Ils ont dit, « si je seulement fait ceci » ou « s'ils me disaient seulement cela. «  »

L'audition de ces histoires a solidifié l'engagement de Pat pour écrire le Cancer de gestion. Elle a vu l'utilité d'une ressource complète qui fournit à des patients les clarifications et les explications qu'elles n'obtenaient pas d'autres sources. Elle a également voulu encourager des patients à se lever pour eux-mêmes.

« Je partage absolument la philosophie de la prolongation de la durée de vie utile que les bons patients comprennent les fondements au sujet de leurs propres corps et devraient être des avocats pour leur propre santé, » dit Pat, un membre de prolongation de la durée de vie utile.

« Au coeur de ce livre est la croyance que les patients devraient être bien informés et prendre leurs soins de santé dans leurs propres mains. »

Les choses les plus importantes que les gens peuvent faire, elle dit, est de poser des questions dès le début et de trouver les médecins de droite.

Comme notes de Pat, « si vous êtes bien informé, pourquoi faites tourner votre santé à quelqu'un d'autre sans questions ? N'assumez jamais n'importe quoi. Vous avez un droit de poser des questions, et un bon docteur leur répondra. Vous méritez des réponses véridiques et respectueuses, et si vous ne les obtenez pas, trouvez un autre docteur. Et des autres et des autres s'il y a lieu, jusqu'à ce que vous trouviez ceux qui te donnent ces réponses. »

La plupart des cancéreux sont diagnostiqués par des non-oncologistes. Pat conseille aller à un plus grand établissement médical ou à un centre principal de cancer et trouver deux spécialistes : un médecin et un pathologiste.

« Vous avez besoin d'un docteur qui pense à votre type de cancer chaque jour, et un pathologiste qui est un expert en matière de cancer particulier que vous avez, » elle dit. « Le premier traitement est votre meilleure occasion pour un traitement, et cela est basé sur la pathologie. »

Le livre de Pat discute également des sujets souvent annotés plus de par l'établissement médical. La haute sur la liste est nutrition. Elle indique la magazine de prolongation de la durée de vie utile comme bonne ressource pour des patients et des familles.

« Nous sommes maintenant constatant que les oligo-éléments abaissent la toxicité des drogues de chimiothérapie sans abaisser l'efficacité, et offrent une certaine protection contre la toxicité induite par la radiation, » elle explique. « Pourtant le système de soin de cancer n'adresse pas même la nutrition. La prolongation de la durée de vie utile a tant d'articles concernant des éléments nutritifs et des suppléments, et les gens recherchent ce genre d'information. »

Tandis que Pat ne prétend pas avoir une difficulté pour le système réduit en fragments d'aujourd'hui du soin de cancer, son livre est conçu pour aider des cancéreux et leurs familles à comprendre et diriger leur voie par le système. Son espoir est celui ce faisant, leurs expériences et les résultats seront meilleurs que le sien.

« C'est une illusion pour la penser que les diverses parties du système fonctionnent ensemble, » dit. « J'essaye de prouver aux gens que vous vraiment devez être responsable de vous-même. »

Pour plus d'information, le site Web de Pat Walter de visite, www.managingcancer.net.