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LE Magazine en décembre 2007

Bien-être

Fille de coeur

Amy Silverstein : Un patient de transplantation cardiaque survit au système médical Par Donna Caruso

Les occasions sont, vos étagères sont remplies de livres par des médecins détaillant de diverses conditions médicales ou te disant comment vivre une longue, saine vie. Mais où les livres par des patients t'indiquent-ils comme ce qu'est il pour survivre au système médical quand vous êtes vraiment malade ? Nous nous plaignons que médecine moderne patient-n'est pas centré, mais ce qui nous faisons pour changer cela ?

Livre important d'Amy Silverstein le nouveau, fille malade, est une histoire brutalement honnête, fâchée, courageuse et inspirante finalement de la façon dont la vie d'une jeune femme soudainement et nettement a été changée pour toujours par une transplantation cardiaque à l'âge tendre de 25. Le livre est un acte d'accusation des échecs parfois tragiques de notre système médical, particulièrement quand il s'agit de cas critiques comme Silverstein, et une recette pour son amélioration, basée sur beaucoup d'années de l'auteur d'une expérience intensive.

La vérité au sujet des transplantations cardiaques

Vous pouvez penser que vous savez quelle vie est comme pour le sérieux de patients-le de transplantation cardiaque de leur état, les problèmes qu'ils subissent après chirurgie, la douleur, et la longue convalescence. Mais vous imaginez également probablement cela après un certain temps, ils s'ajustent sur leurs nouveaux coeurs et continuent pour vivre de jolies vies normales.

Silverstein brise totalement ces idées fausses avec son récit étape-par-étape de tout qu'elle a éprouvé du temps ses symptômes initiaux ont été complètement mal diagnostiqués par son médecin de famille bien respecté de New York à sa vie actuelle, remplie d'amour, de bonheur, de douleur constante, de visites fréquentes aux hôpitaux et aux médecins, et de connaissance toujours présente qu'elle pourrait mourir à tout moment. Il est un conte à peine que n'importe lequel d'entre nous a jamais entendu, un avec le potentiel de secouer l'établissement médical et de lui faire l'avis de prise. En fait, cela a déjà commencé à se produire.

Vous pouvez penser que vous ne voulez pas lire un livre comme ceci, avec son récit douloureux d'une jeune femme intelligente, en bonne santé, heureuse avec tout pour attendre avec intérêt de l'lancement, sans préavis, dans une vie toute neuve de la crainte, de la maladie des immunosuppressants et de tout autre médicament nécessaire, et de l'incertitude quotidienne de combien de temps sa vie peut probablement durer, informée des médecins que 10 ans est le meilleur qu'elle peut prévoir.

Mais votre réticence disparaîtra rapidement comme le livre de Silverstein vous fascine, sa pratique de rédaction vous prenant directement dans sa vie, son esprit, et son corps, comme vous l'accompagnez par le voyage de son expérience de vie-changement. Le fait que 19 ans après, Silverstein est non seulement vivant, mais une épouse active, mère, et l'auteur consacré, est une preuve assez qu'un personnage fort, détermination, vivra, une intelligence de remettre en cause ses médecins et son traitement, et peut-être un peu de la chance, peut parfois avoir des résultats vraiment grands. Vous vous trouverez s'enraciner pour elle, la voulant pour vivre, continuer à s'élever et changer, et pour continuer son combat pour améliorer notre système souvent insuffisant des soins médicaux.

Tous les ans, les Américains subissent environ deux mille transplantations cardiaques, mais les milliers d'autres demeurent sérieusement malades et meurent même en raison du manque de coeurs donnés. Avec un taux de survie de cinq ans de 71,2% pour des mâles et de 66,9% pour des femelles, des patients comme Silverstein sont avertis que le meilleur qu'ils peuvent prévoir est de 10 ans, après quoi ils auront besoin d'une nouvelle greffe ou mourront de diverses complications médicales, telles que le lymphome, le diabète, ou la maladie irréparable d'artère.

Symptômes et changements soudains de la vie pour toujours

Dans son livre, Silverstein décrit comment, en tant qu'étudiant en droit de 23 ans de haut-réalisation qui avait juste commencé à dater un jeune homme prometteur, elle commence à éprouver une série de symptômes peu communs, y compris le manque du souffle, les palpitations cardiaques, les charmes de évanouissement, et même la cécité provisoire. Elle a fait confiance à l'effort de diagnostics de médecin de famille et l'hypotension, le repos de prescription et plus de sel dans son régime. Quand ses symptômes continuent, Silverstein les écarte et n'informe pas son docteur. Il est seulement dans la vue rétrospective qu'elle se rend compte comment la fin elle est venue à la mort subite en raison de cette gaffe médicale grave.

Un an après, diagnostiqué avec « un coeur excessivement agrandi, » Silverstein est mentionné un cardiologue. Le marché boursier se brise en octobre 1987, un moment, comme Silverstein écrit, qui également « marqué le début définitif de ma vie en tant que personne malade au bord de la mort. Je connaîtrais jamais encore n'importe quel autre genre de vie. »

Son attitude envers sa maladie de coeur soudaine et potentiellement mortelle est caractérisée par son « mauvais comportement, » un refus pour accepter sa situation et argumentation constante avec et se rebeller contre ses médecins et leurs traitements. Tandis que son père fait confiance dans la sagesse infaillible des médecins, de Silverstein les questions constamment et les défie. « L'acceptation passive était la clé au succès en tant que patient hospitalisé, » elle explique. « Fermé et prenez-le. » Mais le défi qui semble au début être plus tard trompeur semble être la partie de son esprit de combat invincible, probablement une des raisons principales qu'elle est encore vivante et fonctionnement aussi bien qu'elle est.

Terrifié de la mort si jeune, le comportement combatif et désagréable de la pré-greffe de Silverstein aliène beaucoup du personnel. Subissant une biopsie de coeur, qu'elle décrit en tant que « torture qu'aucune personne si devez supporter, pas même une fois » (elle a depuis subi plus de 65 biopsies de coeur), le diagnostic est bientôt fourni : un coeur endommagé, probablement d'un virus (plus tard découvert pour être une affection génétique rare), exigeant le médicament et le repos. Quand ceci, aussi, échoue, Silverstein est par la suite informé qu'elle a besoin d'un nouveau coeur, mais reste dans le démenti, continuant l'école de droit et la prétention de ce rien est erronée. En conclusion, ses symptômes deviennent primordialement et elle dit son ami Scott qu'elle doit aller à la chambre de secours, où sa vie est à peine enregistrée.

Au courant qu'elle a besoin d'une transplantation cardiaque immédiate, Silverstein pleure, « je ne la fera pas, » préférant la perspective de la mort. Seulement quand son père tombe à ses genoux à son chevet et parle en faveur avec elle fait Silverstein changent finalement d'avis. Elle décrit le moment, dire « je me demanderais toujours : j'ai fait un choix du tout ? »

La greffe et ensuite

Notant que les plus malades et les plus jeunes obtiennent habituellement les coeurs disponibles d'abord, Silverstein reçoit son nouveau coeur après seulement une attente courte : le coeur d'une fille de 13 ans, qui s'avère plus tard être un match presque parfait, avec un essai récent et developpé récemment de tissu indiquant l'égalité peu commune sur neuf sur 10 critères. Les états de chirurgien de greffe, « nous l'avons enregistrée juste à temps, » mais Silverstein est rempli avec crainte après que la greffe, avec apparemment personne qui identifie les émotions intenses, aussi bien que l'agonie physique, elle intervienne. Une proposition inattendue de son ami fidèle Scott fournit un certains confort et joie, mais Silverstein semble toujours ingrat, écrivant, « ….Je me suis senti que ma transplantation cardiaque avait pris ma vie loin… que j'ai voulu être guéri. J'ai voulu avoir mon dos sain et insouciant de la vie comme je l'ai connu. »

Non un à se vautrer dans l'apitoiement, Silverstein compose bientôt son esprit au sujet de la façon dont elle vivra, dire, « j'ai décidé que je serais normal. » Mais elle découvre bientôt qu'elle des tentatives de vivre une cause « auto-supplice et frustration perpétuels de vie normale. » À ce jour, Silverstein dit qu'elle doit continuellement « porter un masque, » cachant sa douleur et crainte constantes de chacun, même ceux les plus proches de elle, réclamant que si elle ne faisait pas ainsi, elle n'aurait aucun ami. Ainsi elle commence à courir, hausse, emballant par les taureaux à Pamplona à côté de ses amis, et la disant à chacun se sent très bien, quand le plus souvent, elle est dans le supplice physique.

« C'est une charge que je dois porter et je crois qu'elle seul est la mienne à porter autant que possible, » elle explique dans une interview exclusive avec la magazine de prolongation de la durée de vie utile. « Il est trop grand, il est trop laid, il est trop présent. Je me lève et marche à travers la salle et je ne me sens pas exact. Mon coeur indique, ` ce qui sont vous faisant ? Est-ce que c'est nécessaire ? ' »

La lutte à rester vivante

Silverstein continue à se demander, « pourquoi suis je vivant ? » Sa survie due à son traitement médical, amour de son mari et appui constants, la joie d'être est-elle une mère à son fils, ou juste à chance de plaine ? Se donnant un certain crédit, des notes de Silverstein, « je l'ai fait. J'avais appris de ce que j'ai été fait, » comme elle épouse Scott, qui 19 ans après, reste son mari et père dévoués du fils qu'ils ont adopté après que Silverstein ait été averti au lequel les risques de la grossesse étaient trop grands lointain pour qu'elle survive.

Les difficultés émotives la mènent aux thérapeutes, qui invariablement n'aident pas. Après tout, comment peuvent-ils probablement comprendre ou identifier avec un jeune patient de transplantation cardiaque ? Ce qui peut elles savoir ce qu'il prend pour supporter chaque jour de elle

la vie et comment doit-elle d'une certaine manière accepter que son ancienne existence facile soit allée pour toujours ? Bien plus efficace est une classe bouddhiste tibétaine de méditation, qui l'aide à calmer vers le bas, vivre dans le présent, et à accepter la vie pendant qu'elle est.

« Il m'a enseigné la sagesse pour monter la vague de la vie, » explique Silverstein, « et ne pas s'accrocher « à moi vais bien à ce moment, me laisse juste me tenir dessus sur elle, » ou « je ne vais pas bien à ce moment, je dois sortir de elle. « Je comprends maintenant que chacun la vie a des hauts et bas et vous juste devez aller avec l'écoulement, comme l'écoulement du souffle, et celui est vraiment utile pour moi. »

Amy Silverstein Today

Silverstein est une femme intelligente dont les circonstances peu communes de la vie l'ont forcée à aller bien à un expert en matière de la façon être un patient réussi. Elle a évolué d'une jeune femme innocente, inexpérimentée, fâchée attrapée dans une situation insondable qui a changé pour toujours sa vie, à une femme bien informée et stable qui emploie sa sagesse pour obtenir les meilleurs soins médicaux pour elle-même et pour aider à instruire des patients, le corps médical, et le public au sujet de la façon dont la médecine peut être améliorée.

Un membre du conseil du réseau uni de l'organe partageant (UNOS), Silverstein a joint les 25 médecins sur le conseil en 2007. Quand ils découvrent elle a vécu avec son coeur transplanté pendant 19 années, « ils ne cachent pas leur stupéfaction, » elle commente. « Mes médecins ne savent pas pourquoi je suis vivant, mais ils me disent juste de continuer à aller. » En fait, les patients de transplantation cardiaque ont vécu tant que 25 ans, mais eux sont une rareté, et Silverstein est le patient de transplantation cardiaque en bonne santé long-vivant à son hôpital de New York.

Pourquoi Silverstein la pense-t-il a-t-il survécu tellement longtemps et que pouvons-nous apprendre de elle ? Voici certaines de ses idées, y compris des articles de la liste d'intentions qu'elle a faites pour elle-même peu de temps après que sa greffe :

  • Prenez à des médecines chaque jour, comme dirigé, n'importe ce que les effets secondaires

  • Ne gagnez pas le poids, indépendamment de la tendance de la prednisone de causer le gain de poids

  • Exercez-vous pour maintenir le nouveau coeur fort, n'importe comment difficile

  • L'école de droit complète, prennent l'examen du barreau, et ont puis fixé de nouveaux buts.

Silverstein explique qu'elle aime des buts et ils soient une grande partie de ce qui garde son aller.

Comment les patients peuvent améliorer des soins médicaux

Quand il s'agit de corps médical, son conseil aux patients est :

  • Les médecins sont seulement humains et peuvent faire des erreurs ; ils peuvent également vous aimer ou vous détester, et ceci peut affecter votre traitement et soin

  • Les patients doivent aller chercher les deuxièmes et troisième avis, particulièrement quand les choses ne se sentent pas exactes leur ; restez en contact toujours avec votre intuition

  • Soyez préparé quand vous rendez visite à un docteur ; gardez un carnet avec l'information sur tous les symptômes que vous éprouvez et discutez-les avec le docteur ; prenez les notes quand le docteur te parle, ainsi vous aurez un disque, juste comme le docteur a un disque

  • Trouvez un interniste capable qui est relié à un bon hôpital ; si vous devenez malade, vous serez soigneusement remis au prochain médecin.

Silverstein pense à l'avenir

Comment Silverstein prend-il s'inquiète-t-il d'elle-même ? « Je fais attention très avec mon régime, » elle explique, « et prend la viande peut-être trois fois par an, si je suis à un barbecue et il y a rien d'autre manger. » Elle s'exerce également vigoureusement. « Je pousse jusqu'à moi ne peux pas prendre une autre mesure. Je vais manière au delà des attentes en termes de mon exercice, au point d'épuisement, » qui elle croit peut être un raisonnent son coeur a est restée si forte au cours des années. Aucun docteur ne lui a dit que pour faire ceci, il lui a juste semblé exact, une partie de son programme « soit normal. »

Des plans de Silverstein pour continuer sa carrière d'écriture et sa recommandation pour de meilleurs soins médicaux, aspirant pour parler chez Colombie, et espérant son livre seront mis sur la liste de lecture exigée à la Faculté de Médecine de Colombie (qui est maintenant à l'étude). Elle espère également que son livre améliorera le festin de médecins de manière leurs patients, comme cela a déjà avec le plus aimable approchent son propre docteur prend maintenant avec elle.

« Si vous ne vous sentez pas exact au sujet de votre docteur, si quelque chose ne se sent pas exact, allez à quelqu'un d'autre, » elle conseille. « Vous voulez quelqu'un qui est disposé à s'embarquer sur le voyage de votre santé avec vous et s'ils ne sont pas, allez découverte quelqu'un qui est, quelqu'un qui fait attention aussi que vous êtes au sujet de votre santé, quelqu'un que vous vous sentez bien environ et pouvez avoir un rapport confortable avec.

« Essayez d'éviter les pièges et les choses qui sont arrivés à moi, » elle ajoute. « Rappelez-vous toujours que vous êtes très une part importante de vos soins médicaux, vous se connaissent mieux que n'importe qui d'autre fait, n'importe quel docteur, n'importe quel psychiatre. Si vous n'avez pas un docteur qui croit cela, trouvez différent. »

Fille malade par Amy Silverstein ISBN-10 : 0-8021-1854-2

Presse de verger, date de publication 2007.

Si vous avez n'importe quelles questions sur le contenu scientifique de cet article, appelez svp un conseiller de santé de prolongation de la durée de vie utile à 1-800-226-2370.

Sources
  • Entrevue avec Amy Silverstein, le 24 juillet 2007.

  • Silverstein A. Sick Girl. New York : Presse de verger ; 2007.

  • L'information du site Web d'Amy Silverstein : www.amysilverstein.com.

  • Feutres S. 5 minutes avec : Un survivant de transplantation cardiaque. Accédé de www.health.com.

  • L'information promotionnelle de la presse de verger, y compris « une conversation avec Silverstein : Auteur de fille malade, » et « éloge anticipée pour la fille malade.

  • Examens éditoriaux de fille malade sur amazon.com.

  • Transplantations cardiaques : Statistiques. Accédé de www.americanheart.org.

  • La Rocca C. Maestro Conducting avec le coeur… un neuf. New York Times. 23 juillet 2007.